Tables rondes

JOURNEE DE TABLES RONDES EN "SANTE, GENETIQUE & ETHIQUE" EN PARTENARIAT AVEC L'ESPACE ÉTHIQUE MÉDITERRANÉEN - LA TIMONE, MARSEILLE

Depuis 2013, Tous Chercheurs et l’Espace Éthique Méditerranéen co-organisent une rencontre annuelle sur les thèmes "santé, génétique et éthique", à destination des membres d'associations de malades. Ces journées s'articulent autour de 2 tables rondes, dont les thèmes émanent de proposition de la part des malades eux-mêmes. 
Une très belle occasion d'échanger, de partager ses vécus et expériences, de faire émaner de belles initiatives !

La 5ème édition aura lieu le mardi 16 mai 2017 et aborda les thèmes "désir d'enfant et maladie génétique" et "place des proches et aidants naturels dans le parcours de soin".
Une journée qui s'annonce (comme chaque année!) très riche en échanges !

INSCRIPTION

L'inscription à cette journée est gratuite, mais obligatoire. Merci de remplir le bulletin d'inscription en cliquant sur : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html   

PROGRAMME POUR 2017
programme complet :à télécharger

Table ronde n°1 - matin (10h-12h30) : « Désir d'enfant et maladie génétique »


© Inserm/Delapierre, Patrick
Lorsqu’on interroge de jeunes personnes sur leur vision de l’avenir, elles se projettent souvent en couple, avec des enfants. Pour la plupart des couples désirant un enfant, il s’ensuit une grossesse et la naissance d’un garçon ou une fille en bonne santé. Néanmoins, lorsqu’un des futurs parents ou un membre de leur famille souffre d’une affection héréditaire, ce désir d’enfant peut être assombri par un risque de transmission de la maladie génétique.  Parfois, la grossesse elle-même peut constituer un risque pour la santé de la future mère en raison de la pathologie dont elle souffre.

Envisager une grossesse dans ce contexte peut alors être source d’inquiétudes, mais différentes solutions peuvent être proposées pour vivre au mieux cette situation. Cette matinée sera l’occasion d’échanger sur ce thème, grâce à des témoignages et des retours d’expériences. Elle permettra aussi d’aborder différents volets : le conseil génétique, le diagnostic prénatal, la procréation médicalement assistée, mais aussi l’accompagnement tout au long de la grossesse et l’accouchement.

Table ronde n°2 - après-midi (14h-16h30) : « Place des proches et des aidants naturels dans le parcours de soin »

Tout individu peut devenir au cours de sa vie, un aidant familial. En effet, un enfant, un conjoint, un parent, un proche peut basculer dans une situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie. Une étude récente, réalisée pour l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et l’Espace éthique Ile-de-France auprès d’environ 500 aidants, montre que 85% des aidants familiaux sont touchés, à un moment ou l’autre, par le découragement. La famille occupe une place primordiale pour soutenir la personne malade … place cependant difficile à gérer au quotidien. Cette table ronde sera l’occasion d’échanger sur la place des proches et des aidants naturels dans le parcours de soin de la personne malade.  Plusieurs points seront abordés comme les difficultés rencontrées par la dyade aidant-aidé dans la vie quotidienne, la question de la place à garder de proche avant d'être aidant/soignant, ainsi que la dimension familiale des maladies génétiques.

LIEU & PLAN D'ACCES

Plan google
Espace Éthique Méditerranéen

Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex 5
Tél : 04 91 38 44 26/27

- A partir du parking public de la Timone : rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes, se diriger vers les ascenseurs et passer derrière les ascenseurs, emprunter l’escalier qui descend sur la droite au niveau du hall des amphithéâtres et suivre la signalétique «Espace Ethique Méditerranéen» ou «Cultes»

- A partir de la sortie du métro Timone : Entrer dans l’Hôpital Timone 2 (bâtiment neuf). Dans le Grand Hall, prendre le couloir à gauche pour rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes. Se diriger vers les ascenseurs (à droite) et suivre la signalétique « Espace Ethique Méditerranéen » ou « Cultes ».


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