Tables-rondes

 MERCREDI 27 MAI 2015 - ESPACE ÉTHIQUE MÉDITERRANÉEN - LA TIMONE, MARSEILLE
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 Suite au succès des deux journées de tables rondes « santé, génétique et éthique » organisées en 2013 et 2014, l’Espace Éthique Méditerranéen et Tous Chercheurs renouvellent l’expérience en 2015. Lors de chacune des deux tables rondes, l'accent sera mis sur les échanges avec les participants, à partir d’exemples concrets, pour replacer les problématiques abordées dans un contexte qui « parle » aux malades et à leurs proches. Trois volets, «génétique», «droit» et «sciences humaines» seront abordés et discutés avec les participants.

 L'inscription à cette journée est gratuite, mais obligatoire. Merci de remplir le bulletin d'inscription en cliquant sur le bouton rose "s'inscrire" ci-dessous.

 

 

  PROGRAMME
programme complet à télécharger

Table ronde n°1 - matin : « Quelle place pour les personnes atteintes d’une maladie génétique rare dans notre société ?»
Le handicap, qu’il soit physique, psychique, présent à la naissance ou plus tard au cours de la vie, soulève des questions essentielles au sein de notre société. Quel regard porte-t-on sur le handicap ? Quelle place notre société reconnaît-elle aux personnes atteintes d’une maladie génétique ? Cette question se pose aussi bien à l’école, au travail, en famille ou en société. L’aménagement  des infrastructures publiques, du lieu de travail ou du domicile peut-il suffire à une meilleure intégration sociale des personnes handicapées? Quels efforts doit-on faire en termes d’éducation et de sensibilisation en ce sens ?
La question du handicap se pose également d’un point de vue individuel. Quel rapport les personnes atteintes de maladie génétique entretiennent-elles avec leur maladie et leur corps ? Comment voient-elles leur place au sein de leur cellule familiale et plus généralement dans la société ?
Tous ces sujets pourront être abordés lors de cette matinée.

Handicap&société 

© Inserm / Latron, Patrice

Exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde :
• « Avoir » un handicap, est-ce pour autant « être » handicapé ?
• Dans le cas des tests pré symptomatiques, à partir de quand « bascule-t-on » dans la maladie ?
• Quel positionnement pour la personne atteinte d’une maladie génétique rare, vis-à-vis de sa famille ? et dans la société ?
• Qu’en est-il de l’intégration scolaire, professionnelle et sociale de ces personnes ?
• Ne serait-il pas possible de « bien accompagner » pour redonner à tout individu ses pleines capacités ? Apports éthiques aux notions de handicap, de santé et de maladie.



Table ronde n°2 - après-midi : « Du diagnostic au traitement : quelle place pour les essais thérapeutiques dans le cas des maladies rares ? »
Les quelques 6 000 maladies rares recensées, dont 80% sont d’origine génétique, touchent 3 millions de Français, d’après les estimations de l’association Alliance Maladies rares. Malgré ces chiffres importants, le nombre de médicaments orphelins reste très limité. Ceci s’explique, entre autres, par le faible nombre de malades, rendant le développement de traitements compliqué (difficulté à recruter un nombre suffisant de patients pour mener des études, coût élevé de la recherche, risque d’échec accru). L’objet de cette table ronde est d’aborder les spécificités des essais cliniques dans le cas des maladies rares et d’aborder les enjeux éthiques associés. 

  Essais cliniques

© Inserm / Latron, Patrice

Exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde :
• Comment gérer la transition entre recherche fondamentale et recherche clinique, tout en préservant l’intérêt du malade ?
• Pourquoi et qui peut participer à un essai clinique dans le cas des maladies rares ?
• Quelles sont les protections pour ces personnes ?
• Entre espoir et désillusion : comment informer objectivement le patient et l’accompagner dans sa démarche ? "Du diagnostic au traitement : quelle place pour les essais cliniques ?"

PLAN D'ACCES
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Espace Éthique Méditerranéen

Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex 5
Tél : 04 91 38 44 26/27

- A partir du parking public de la Timone : rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes, se diriger vers les ascenseurs et passer derrière les ascenseurs, emprunter l’escalier qui descend sur la droite au niveau du hall des amphithéâtres et suivre la signalétique «Espace Ethique Méditerranéen» ou «Cultes»

- A partir de la sortie du métro Timone : Entrer dans l’Hôpital Timone 2 (bâtiment neuf). Dans le Grand Hall, prendre le couloir à gauche pour rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes. Se diriger vers les ascenseurs (à droite) et suivre la signalétique « Espace Ethique Méditerranéen » ou « Cultes ».

 

 

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