Avis des stagiaires

• « Je tiens à remercier l'AFH ainsi que l'équipe Tous chercheurs pour ces trois jours d'informations, d'échanges et tout particulièrement notre guide et formatrice Marion Mathieu qui a su composer avec les problématiques de chacun. Nous avons pu explorer et apprendre encore par rapport à nos maladies si particulières et si rares. La rencontre avec le monde de la recherche fut particulièrement riche en enseignement et compréhension des problématiques liées notamment à la recherche. Pour faire court, c'était parfait et je suis prêt à revivre de pareils évènements. »
Lionel - Association Française des Hémophiles
 
• « Un stage de très haut niveau qui sait se mettre à la portée de tous et duquel on ressort le plein fait de connaissances, d'espoir et d'envie de vivre pour attendre les victoires de la recherche. »
Michel - Association Waldenström France
 
• « Clair, vivant, didactique, intelligent, ciblé, enrichissant, ce stage devrait être prescrit sur ordonnance par tous les hématologue traitant un patient Wald !»
Marie Claude et Gérard -  - Association Waldenström France
 
• « Cette formation a déclenché chez moi une tempête salutaire dans mon cerveau. Tout d'un coup les neurones un peu assoupis se sont mis en branle, les synapses se sont activées à nouveau...il y a eu comme un coup de jeune dans ma tête. J'ai à nouveau beaucoup d'enthousiasme pour lire, découvrir, rechercher des infos, les recouper pour comprendre et surtout j'ai à nouveau envie (et maintenant avec le stage la capacité!) de me replonger dans les articles médicaux, même en anglais. Sur le net j'ai récolté plusieurs articles scientifiques mais pas seulement susceptibles de nous intéresser, je vous l'adresserai prochainement. Enfin, un grand merci à Marion pour sa grande adaptabilité et flexibilité qui nous a permis d'avoir un stage sur mesure. »
Janine - Association Française contre l’hémophilie, commission Willebrandt
 
• « Nous sommes bien rentrés, heureux et même un peu tristes de vous quitter. Ce stage et ces moments partagés nous ont enchantés. Même si il est dit que trop de mercis tue le merci, comment exprimer autrement notre reconnaissance à Marion, Samuel et le Dr Chiche. C’est tellement agréable et assez rare que l’on s’adresse à nous avec simplicité mais faisant le postulat de s’adresser à notre intelligence, même un peu ramollo ! Bien des choses se sont éclairées avec ces bases de biologie et je ne porterais plus jamais le même regard sur les résultats de mes analyses, sur les mécanismes de la polyarthrite rhumatoïde, cette maladie que l’on dit auto-immune et ses traitements.
Je me suis demandée ce que j’allais faire dans cette galère avant le stage, maintenant je dis à tout un chacun, étudiant, malades ou non, grand public... surtout n’hésitez pas c’est passionnant ! Je vais en parler autour de moi. »
Angelina et Claude - Association ANDAR
 
• « Cette initiative unique de présentation des connaissances en génétique à destination d’un grand public est exemplaire. A diffuser et à faire connaître ! Merci de l’accueil chaleureux dans ce très beau labo et de la disponibilité des intervenants pour nous faire comprendre la complexité de l’ADN. »
Martine - Association Française contre le Syndrome de Rett

• « Pédagogues et généreux, compétents et passionnés. Ce stage ne pouvait être qu’une réussite avec de tels formateurs. Quant aux participants, pour la plupart béotiens, nous avons eu l’impression d’avoir compris les bases de la génétique. Alors, à quand le stage complémentaire ?
Michel – Ligue Française contre les Dystonies

• « Merci pour le contenu du stage qui permet vraiment aux malades de s'approprier leur maladie et de mieux en comprendre son fonctionnement ! Et je reste persuadée que mieux comprendre et donc mieux l’accepter, c'est déjà un grand pas vers l'amélioration de la qualité de vie. Mieux connaître son ennemi c'est le démystifier et se donner les moyens de le combattre. Bonne continuation, et merci pour tout ce que vous apportez aux maladies rares et donc aux malades … pas si rares ! »
Valérie – Association contre la Maladie de Behçet

• « Ces trois jours denses, passionnants et passionnés nous ont laissés « sur les rotules » ! Nous sommes rentrés heureux et ne demanderions qu’une chose : y retourner, réviser, approfondir et toujours dans le même but : mieux comprendre pour mieux se battre ! Merci pour ce que vous faites, merci pour les associations de maladies auto-immunes et merci pour les malades. »
Gilbert – Association Francophone contre la polychondrite chronique atrophiante 
 
• « Nous avons tous beaucoup apprécié le stage et sommes ressortis grandi de cette expérience.
Je vais à présent pouvoir mieux appréhender certaines discussions et surtout mieux comprendre certaines allocutions durant les congrès.
 Je te souhaite une excellente continuation...avec d'autres associations...et surement un autre groupe de l'AFSR!!! Je tiens aussi à remercier toute ton équipe, tes collègues qui sont tout aussi adorables et à l'écoute que toi...  très bientôt surement... »
 Elisabeth – Association Syndrome de Rett
 

Ci-dessous certains des articles rédigés par des stagiaires, à la suite d'une formation pour les associations de malades (dispensée à l'époque par l'école de l'ADN à Marseille) :

Article Echo Parkinson Décembre 2016

Article DYSTONIE 2007

Article AMMI

Article AIRG

Article DYSTONIE 2005

Association VML 2009

Association Française du Syndrome de RETT (AFSR)


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